Pojďme společně předcházet tomu, čemu lze předcházet! V Praze proběhne mezinárodní setkání o bariérách screeningu FH u dětí

Mezinárodní síť FH Europe spolu s českou členskou organizací Diagnóza FH, z.s. s radostí oznamují, že 6. září 2022 uskuteční setkání s názvem Screening FH v dětském věku – Přesun prevence od důkazů k opatřením: překonávání překážek při implementaci. A jsme hrdí na to, že se akce bude konat na půdě Senátu Parlamentu ČR v Praze pod záštitou českého předsednictví Radě EU, které oficiálně začíná 1. července 2022.

Cílem setkání na vysoké úrovni bude posoudit základní výzvy, překážky a příležitosti k provádění screeningu familiární hypercholesterolemie (FH) v celé Evropě a představit tzv. Pražské memorandum, které vychází z vědeckého konsenzu o důležitosti zavedení programů screeningu FH, a dohodnout se na dalších krocích k zajištění systematického a komplexního přístupu ke screeningu v Evropě, který nikoho nenechá pozadu nebo stranou.

Familiární hypercholesterolemie (FH) znamená, zjednodušeně řečeno, velmi vysokou hladinu cholesterolu v krvi, která se vyskytuje v rodinách. Jedná se o časté dědičné onemocnění, které přináší výrazně zvýšené riziko kardiovaskulárních onemocnění v časném věku. V Evropě je touto chorobou postiženo přibližně 2,5 milionu lidí, včetně 0,5 milionu dětí. Bohužel 90 % osob žijících s FH o své chorobě neví, což vede k obrovským a zbytečným lidským tragédiím a k velmi vysokým nákladům pro zdravotnický systém a společnost. Jedná se o závažný problém veřejného zdraví, kterému lze předejít. České předsednictví Radě EU – se svým národním zaměřením na prevenci a podporu zdraví – podporuje krok k řešení tohoto problému v celoevropském kontextu, a to v podobě screeningu FH u dětí.

„Pražské setkání navazuje na úspěchy zasedání, které se konalo v rámci slovinského předsednictví Radě EU na podzim 2021 a které vedlo k vědecké a politické shodě na nutnosti jednat ihned. Letošní setkání v Praze na to slovinské navazuje a bude se snažit odstranit překážky, které brání tomu, aby screening FH u dětí probíhal v běžné praxi,“ říká John Reeve, prezident FH Europe. Předsedkyně české pacientské organizace Diagnóza FH, z.s., Zdeňka Cimická, dodává: „Screening FH u dětí je již Evropskou komisí uznán jako osvědčený postup – výzvou je zajistit, aby se stal systematickým a zakotveným ve zdravotnických systémech v celé Evropě. Jsme potěšeni, že můžeme být spolupořadateli akce, která, jak doufáme, bude významným milníkem v dosahování tohoto cíle.”

Pražské setkání se koná v zajímavé době. Evropská komise právě zahájila svou novou iniciativu zaměřenou na boj proti nepřenosným nemocem (NCD) s názvem „Společně zdravější“, která se věnuje mimo jiné také kardiovaskulárnímu zdraví. Zároveň by mezinárodní komunita zabývající se zdravím srdce a cév ráda prostřednictvím Evropské aliance pro kardiovaskulární zdraví (EACH) postoupila o krok dále a vytvořila speciální kardiovaskulární akční plán, který by napodobil onkologický „Beating Cancer Plan“ s odpovídajícím zaměřením na nemodifikovatelné rizikové faktory kardiovaskulárních chorob, jako je například dědičně vysoká hladina cholesterolu v krvi, a s důrazem na individualizovanou prevenci. 

Česká republika stojí v rámci svého předsednictví Radě EU v čele iniciativy, jejímž cílem je posílit spolupráci a rovnost ve screeningu FH u dětí v celé EU. Závazek zajistit všeobecnou dostupnost včasného screeningu FH v celé Evropě, a tím společně předcházet kardiovaskulárním onemocněním, pokračuje s podporou mnoha mezinárodních partnerů. Organizátoři setkání v Praze by rádi vyzvali příslušné zúčastněné strany, aby se zapojily do tohoto setkání na vysoké úrovni, vyměnily si zkušenosti a prozkoumaly možná budoucí řešení a opatření. Mezi hlavní účastníky patří tvůrci politik na úrovni EU a na národní úrovni; pacientské organizace; zástupci hlavních profesních organizací; regulační orgány a společnosti pro hodnocení zdravotnických technologií (HTA). 

Cílová skupina:

Zástupci institucí Evropské komise (komisař, DG SANTE, DG RESEARCH, DG CONNECT, SGPP) a vlády České republiky;

Zástupci WHO Europe a OECD;

Zástupci vlád Francie, Švédska a Španělska (příští předsednictví);

Zástupci členských států EU (Rada EU) a sousedních zemí a dalších evropských zemí;

Cíleně oslovení poslanci Evropského parlamentu (skupina MEP Heart Group, Screen4Rare, Sítě parlamentních obhájců vzácných onemocnění) a národní poslanci;

Zástupci pacientských organizací (FH Europe a její členské organizace, Global Heart Hub, European Heart Network, European Patients Forum a další pacientské organizace zaměřené na konkrétní onemocnění);

Zástupci a členové Global FH Advocacy Group při World Heart Federation (WHF);

Členové a zástupci pediatrických společností, Evropské aliance pro veřejné zdraví, Mezinárodní organizace pro hodnocení zdravotnických technologií (HTA) a vědeckých organizací spojených s FH a kardiovaskulárními chorobami;

Zástupci a partneři Evropské aliance pro kardiovaskulární zdraví;

Zástupci významných odborných zainteresovaných stran (Screen4Rare);

Zástupci farmaceutického a zdravotnického průmyslu (EFPIA, EUCOPE, MedTech).

Oficiální stránky akce s programem a možností registrace 

Akce bude probíhat v češtině a angličtině, bude zajištěno simultánní tlumočení. Akce je zdarma a můžete se zúčastnit osobně nebo virtuálně. 

První oznámení na webu FH Europe

Garanti akce