Život s FH

Cholesterol mi začal ubližovat už v dětství

Vysoký cholesterol naměřili Markétě Fejfarové už v dětství. Kvůli jeho škodlivým následkům dokonce musel podstoupit operaci srdce. Stejnou nemoc podědil i její brart.

Celý příběh zde.

 


Jak jsem se setkala s FH

Nebudu vyprávět zajímavý superpříběh, podělím se jenom o svoji zkušenost.

Rozhodnutí odejít do důchodu na sebe vázalo řadu změn. Bydlení v Praze jsme vyměnili za venkov. Pokračovat v práci na částečný úvazek vzhledem ke vzdálenosti dosavadního působiště nebylo reálné. Jako kantorka jsem byla zvyklá na kontakt s lidmi, s mladými lidmi, a tak se ráda vracím, ale už jen na návštěvu. Každá životní etapa někdy skončí, a - další začíná.

Z mého pohledu nová výzva. Je čas dohonit to, na co jsem neměla čas, co jsem si nemohla dopřát z důvodu povinností pracovních i rodinných. Konečně je čas na kulturu, výlety, četbu, zahrádku a naše psí miláčky, čas oprášit zanedbávané přátelské vztahy...

Není toho málo, co bych ještě ráda zvládla. V tu chvíli "zablikala" v hlavě žárovčička. Mám na to? Vždyť mého věku se můj otec nedožil. Deset let předtím měl první infarkt, přidala se cukrovka. A jeho maminka zemřela, když mu byly tři roky. Prý na srdce...

Praktický lékař byl velmi vstřícný, výsledky vyšetření máte v normálu až na - cholesterol. Vyšší? Vysoký!! 10mmol/l!! Dieta? Také, ale i prášky. A tak jsme se téměř rok navštěvovali v dvouměsíčních intervalech, krev, výsledky, navýšení nebo změna medikace - cholesterolu se dolů nechtělo. Poté pan doktor pravil, že už pro mne více udělat nemůže, s velkou pravděpodobností prý u mne jde o genetickou záležitost. Doporučil mi návštěvu lipidové poradny.

Tak jsem se tedy setkala s familiární hypercholesterolémií. Tak jsem se ale také setkala s báječnou, usměvavou a nekonečně optimistickou paní doktorkou. "S tím si poradíme!" Slova, která nastartovala moji důvěru k lékařce a zmobilizovala zájem a chuť maximálně spolupracovat.




Cholesterol, aneb chci být jako "skoro každej"?

"Tak mi zjistili vysoký cholesterol."
"No a? Ty naděláš, to má dneska skoro každej."

Podobně se odvíjí řada rozhovorů. U lékaře jsme nakloněni uposlechnout rady o změně životosprávy a léčbě, ale "rada moudrého kamaráda" je nám bližší. S úlevou zase pokračujeme ve vyjetých kolejích. A navíc - na nějaké změny, stravovací návyky a pohyb, přece teď nemáme čas.

Napadá mě srovnání. Kdo se přizná, že jeho oblíbeným předmětem je matematika? Na základní škole? Ani náhodou, většinou jste odsouzeni k izolaci. Na střední? Tolerují vás jako exota. Nedávno jsem sledovala v televizi reportáž, jak obtížné je pro firmu opravující letecké motory obsadit pracovní místa od dělnických až po nejvyšší kvalitními zaměstnanci. Adepti nesplňují potřebnou kvalifikaci - přesnost, zručnost, spolehlivost, systematičnost, prostě matematickou abecedu. Při stávající nezaměstnanosti, není to škoda? Přitom by mnohdy stačilo málo, více se učit, zajímat se, nebýt jako "skoro každej".

K vlastnímu zdraví se chováme podobně přezíravě. Některé nemoci nebolí, nejsou vidět, ale číhají. Proto bychom si měli udělat čas, VĚDĚT a KONAT. Jde přece o naše zdraví.




Život s familiární hypercholesterolémií: Mít dobrou vůli je základ

Paní Simona Šarmírová je štíhlá pětačtyřicetiletá žena, která pracuje jako úřednice v Praze. O tom, že má familiární hypercholesterolémii (FH), ví už od svých osmnácti let. Tato diagnóza se totiž jako červená nit vine pokoleními Simoniny rodiny a citelně poznamenává její osud.

Rozhovor s paní Simonou

Příběh paní Simony

 



Jsem ráda, že jsem se mohla účastnit klinické studie

Jmenuji se Daniela Vogelová a s familiární hypercholesterolemií se léčím již 25 let. O nemoci jsem se dozvěděla v 15 letech. Musela jsem podstoupit operaci, při které mi byly odstraněny xantomy ze šlach na patách. Na začátku léčby se mé hodnoty celkového cholesterolu pohybovaly kolem 16 mmol/l. Začala jsem se léčit v metabolické poradně v Mostě, kam již docházela i moje maminka, která měla také vysoký cholesterol. Bohužel, mé hodnoty nijak zvlášť neklesaly, tak jsem byla doporučena na III. interní kliniku VFN v Praze na Karlově náměstí. Zde se léčím dodnes.

Po celou dobu užívání dostupných léků na cholesterol a dietního opatření byly mé hodnoty kolem 6–8 mmol/l. A to vždy, s výjimkou těhotenství a kojení, kdy hodnoty opět stouply. Následně se vysoký cholesterol začal projevovat na kloubech rukou, kde se mi opět začaly tvořit nevzhledné xantomy, jež se navzory léčbě zvětšovaly. Mám tři bratry, které lékaři vyzvali, aby podstoupili vyšetření v Praze na III. interní klinice VFN. Tam jim také byla potvrzena familiární hypercholesterolemie. Totéž pracoviště nám nabídlo možnost účasti v klinické studii s novou léčbou. V současné době jsme všichni, i s maminkou, už ve druhé takové studii. Jsem velmi ráda, že jsem se tohoto klinického hodnocení účastnila, protože můj cholesterol se radikálně snížil, momentálně jsou mám hodnoty nižší než 4 mmol/l. Nová léčba mne přitom nijak neobtěžuje: jednou za měsíc se aplikují speciálním perem tři injekce do podkoží břicha nebo stehna. Aplikace je jednoduchá, rychlá a téměř bezbolestná. Díky ní mi začaly mizet xantomy na rukou, které byly nejen nevzhledné, ale i omezující. Za tento pokrok jsem proto moc vděčná. Na klinice lékaři sledují i moje tři děti a děti mých bratrů. Naštěstí se zatím u nich vysoké hodnoty cholesterolu neprojevily.  Závěrem bych chtěla poděkovat celému týmu lékařů a sestřiček, který se léčbě familiární hypercholesterolemie věnuje a o nás se velmi pečlivě stará. 

S pozdravem Daniela Vogelová



MŮJ ŽIVOT S FAMILIÁRNÍ HYPERCHOLESTEROLEMIÍ

Aleši Mečířovi (37), jednomu z prvních členů spolku Diagnóza FH, který žije v Praze a pracuje jako novinář, jsme položili několik otázek na téma, jak se vyrovnává se svou diagnózou.

Kdy a jak jste se dozvěděl, že máte FH a jak jste se s tím vyrovnal? Nejdříve to bylo jen podezření: zhruba v roce 2003 jsem se dostal na doporučení své praktické lékařky do trutnovské ordinace pro metabolické poruchy k panu doktorovi Josefu Mračkovi. A podezření se posléze potvrdilo, i když to tuším trvalo celkem dlouho. První pokus o genetické vyšetření, což je mimochodem běh na dlouhou trať, v Brně nevyšel, druhý už byl v pořádku. Z podezření se stala skutečnost. Takže někdy po pětadvacátém roce věku jsem se začal smiřovat s tím, že budu brát celý život léky, ale na druhou stranu jsem si uvědomoval, že je to lepší než dostat ve třiceti infarkt. A hlavně, když je vám přes dvacet, tak si ta rizika tolik nepřipouštíte, to sžívání s diagnózou je tedy spíš proces, který doposud neustal.

Jak FH ovlivňuje Váš život? Co Vám FH vzala a co naopak “dala”? Přímé negativní důsledky FH zatím nepozoruji, když tedy odmyslím braní léků a pravidelné návštěvy lékaře - teď je to po mém přesídlení do Prahy pan doktor Michal Vrablík z Všeobecné fakultní nemocnice. Samozřejmě se snažím sportovat, což mi ulehčuje dávná záliba v hraní tenisu. Z botníku na mě také vykukují běžecké boty. Negativem je sedavé zaměstnání, což se snažím kompenzovat chůzí. Do práce to navíc nemám moc daleko. Ale i jinak, pokud to je jen trochu možné, se snažím nesedat do MHD a chodit. Změna jídelníčku byla pozvolná a díky tomu snad i trvalá. Vyhýbám se tučným jídlům a těm s vysokým obsahem cholesterolu. A to za negativum už ani nepovažuji.

Máte malého syna, nechal jste jej také vyšetřit na FH? Ano, mám syna Mikuláše. Vzhledem k jeho nízkému věku (Mikulášovi jsou čtyři roky - pozn. red.) ho vyšetření teprve čeká. Ale bude to již brzy.

Jste členem spolku Diagnóza FH. Co od něj očekáváte, v čem by vám osobně nebo vaší rodině měl být užitečný? Především ve sdílení informací a novinek, které nějak souvisejí s diagnózou FH. A pak taky vzájemnou inspiraci v přístupu k diagnóze, každý se s ní totiž může vyrovnávat trochu odlišně a přístup druhého může být pro nás inspirací. Důležité je také to, že se o FH díky aktivitám spolku může dozvědět víc lidí. U rodiny je to samozřejmě priorita, povídáme si o tom, co by nebylo radno podcenit. Pochopitelně už jen vzhledem k "rodinné" povaze diagnózy je to snaha přesvědčit je, aby podstoupili preventivní vyšetření. Což se zatím celkem daří.



Prvním krokem v péči o své zdraví je gramotnost zdravotní

Mgr. Zdeňka Cimická, předsedkyně spolku Diagnóza FH a pacientka s FH:

Kdy a jak jste se dozvěděla o své diagnóze familiární hypercholesterolemie? Vlastně velmi pozdě. Nechala jsem si udělat "preventivní prohlídku" pro vstup do důchodu, abych měla představu, jak moc si budu užívat. Výsledky vypadaly příznivě, až na ten poslední. Celkový cholesterol 10mmol/l (norma má být o polovinu nižší -pozn. red.). Pan doktor nasadil léky a následovaly kontroly v dvouměsíčních intervalech.

Jaké jste měla pocity? Smíšené. Protože na jednu stranu mi nic nebylo, ale laboratorní výsledky nelžou. Tabletky jsem poctivě brala, přesto se hodnotám cholesterolu dolů nechtělo. Po několika opakovaných kontrolách mi pan doktor sdělil, že on už pro mne více udělat nemůže, že můj problém bude nejspíš genetická vada a doporučil mě do lipidové poradny. Tam se paní doktorka podívala na mé výsledky a já jsem se poprvé dozvěděla o nemoci s krásným názvem: familiární hypercholesterolémie (FH).

Začala jste pátrat v rodině, zda by tam mohli být ještě další nemocní?  Ano, rodinná anamnéza je součástí komplexního vyšetření. Můj otec měl první infarkt v necelých padesáti letech, v šedesáti zemřel. Jeho maminka zemřela, když mu byly tři roky, prý "na srdce". To je nejspíš linie, odkud pochází moje genetické dědictví FH. Pokud vím, můj bratr FH nezdědil a moje jediná dcera také ne. 

Jak jste se vyrovnala s tím, že musíte začít užívat vysoké dávky léků na snížení cholesterolu? Myslím, že tady je velice zásadní role ošetřujícího lékaře. Podrobné a trpělivé vysvětlení vlastního onemocnění, jeho důsledků, dále forma léčby včetně faktu, že už to je napořád. A tak tabletky, pravidelné kontroly u lékaře, laboratorní vyšetření, úprava životosprávy a dostatek aktivního pohybu je součástí programu mého života. Naštěstí léčbu snáším bez vedlejších projevů. Pochopitelně jsem hledala na internetu informace o FH, o vysokém cholestrolu, o léčbě. Našla jsem internet zahlcený informacemi o vedlejších účincích statinů a varování před jejich užíváním. To mě velmi zklamalo. Domnívám se, že vyšší hodnoty cholesterolu způsobené nezdravým životním stylem lze možná snížit i bez léků, ale určitě to neplatí o léčbě  FH. 

Jak se změnila vaše životospráva, co bylo nejtěžší? Především změnu životosprávy neuděláte ze dne na den. Moc mi pomáhala potravinová pyramida. Pokud jde o stravování, stojí za to zamyslet se, co je potřeba vyloučit, co navýšit, co přidat. Zákazy - známe se - vyvolávají ještě větší nutkání dopřát si to, co bychom neměli. Nikdy jsem nepropadla mánii hamburgerů, ovarů nebo uzeného kolena, ale obložený chlebíček s vajíčkem a majonézou - to jsem neodolala.  Postupně vymizelo z našeho nákupního košíku bílé pečivo, přibyla zelenina a ovoce, živočišné tuky lze velmi dobře nahradit, řepkový olej jsem používala už dříve, chci říci, jde to zcela přirozeně, jen trošku přemýšlet a chtít.  Rozhodně není dobrým začátkem věta: to už se nikdy nenajím.

Jak vnímáte svou diagnózu s odstupem? Je něco, co vám nemoc takzvaně dala? Dozvědět se o onemocnění FH ve věku, kdy není překvapením, že nějaký zdravotní problém ťuká na dveře, se dá ustát poměrně snadno. Jinak je tomu u lidí mladších a velmi mladých. Člověku nic není a najednou se dozví, že ano. Navíc to slovo "cholesterol", který mají zvýšený skoro všichni. Jestlipak si ti doktoři nevymýšlejí něco módního a já mám být pokusným králíkem. Polykat prášky, omezovat se v jídle a ještě snad sportovat.  FH je nemoc  která není vidět, nebolí a nepřekáží, dokud ve svých důsledcích neudeří. Infarkt, mozková mrtvice ve věku, kdy by to nikdo neočekával. A přitom by stačilo málo. O svém genetickém dědictví vědět, přijmout tento fakt, léčit se a léčbu podporovat úpravou životosprávy a přiměřeným aktivním pohybem.  Otázka zněla, co mi nemoc dala. Ano, dala. Potřebu zajímat se, vědět a podle toho se chovat a jednat. Dala mi možnost seznámit se s lidmi, kteří mají stejný problém, s odborníky, kteří se naším problémem zabývají. Dala mi potřebu sdělovat získané zkušenosti dál.Dovedla mě až ke spolku Diagnóza FH.  Na závěr si neodpustím poznámku: Často slyšíme o počítačové gramotnosti. Já dodávám, že prvním krokem v péči o své zdraví je gramotnost zdravotní.